Séminaire - Health Data Hub

Yacine Daquin, 18 décembre 2024

2019
le HDH a été créé suite au rapport Villani de 2019 sur l'IA, "on n'avait pas enocre ChatGPT mais y'a eu un premier boom"

"à l'origine, le SNDS c'est une base de données sur l'ensemble de la population"
"et le premier moyen envisagé pour faciliter son exploitation, c'était de la compléter avec des données cliniques ; vous savez que monsieur Michu a remboursé ses soins de cancer, mais vous n'avez aucune donnée de diagnostic", "comment faire évoluer les textes réglementaires pour permettre cet élargissement ?"
"la stratégie qui a été choisie, c'est de ne pas tout centraliser, mais d'exploiter les BDD d'autres acteurs, comme l'INSERM, les hôpitaux, les radiologues..."
"le rôle du HDH c'est d'identifier les BDD publiques d'ntérêt, de copier ces bases, de les centraliser, et de donner accès à tout le monde", "ça c'est un premier axe de valorisation des données"
"je ne rentre pas ici dans les enjeux d'accès, j'y viendrai par la suite"

cadre juridique global : art. 9 RGPD, interdit le traitement des données de santé sauf exception (art. 9§2) et les États membres peuvent ajouter des règles (9§4), "et en France on a la LIL"
"soit vous avez une autorisation de la CNIL, soit vous suivez une méthodologie de référence"
"tout traitement de données de santé en France doit être fondé sur l'intérêt public"
"il y a des finalités qui sont strictement interdites, comme la promotion de produits de santé, ou les calculs des compagnies d'assurance"
"c'est un peu toujours le même diptyque, trouver le juste équilibre entre libertés et protection"

"c'est tout l'intérêt de centraliser ces données, pour entraîner de l'IA dessus"
"mais si un hôpital vous donne des images en noir et blanc et un autre vous donne des images en couleurs, votre IA elle servira à rien, donc il faut définir des standards, c'est compliqué mais c'est hyper important"

le HDH lui-même construit un EDS multicentrique hospitalier en réponse à un appel d'offre de l'EMA,